UN
MAÑANA PARA ALICIA
A
veces, nos damos cuenta de lo afortunados que somos en esta
vida
cuando vemos que hay personas que lo están pasando mucho
peor que
nosotros.
Y es que los humanos, por naturaleza, solemos ser un poco egoístas. Nos lamentamos por la falta de esto o aquello, todo cosas materiales de las que, en la mayoría de los casos, podemos prescindir de ellas. A menudo deseamos lo que tiene el prójimo, sin llegar a valorar lo que poseemos nosotros. A pesar de ello, cada vez son más las personas que se van uniendo a una causa solidaria. Se van sumando a la solidaridad y ayudan, en la medida de lo que cada uno puede, dentro de sus posibilidades. Es por ello que, a pesar de todo lo dicho, infiero con alegría que, en estos tiempos de crisis y desgracias personales, empezamos a reaccionar. Y eso tiene aún más valor pues, el que más o el que menos tiene en su familia o allegados gente necesitada por uno u otro motivo, pero casi todos abocados hacia un mismo destino: la ruina.
No
obstante, si el tema económico ya de por sí es bastante grave,
pensemos también en las personas que, por desgracia, padecen
enfermedades. En muchos casos, enfermedades poco o nada
conocidas y
que, además, no tienen cura. Y cuando los que sufren
este tipo de
injusticias, ajenas a la voluntad de nadie son niños, la
sensación
de impotencia aumenta, si cabe, mucho más aún.
Así
las cosas, un día, harta de ver cómo este gobierno recorta de
aquí
y de allí, siempre a los más necesitados; de ver cómo es capaz
de
recortar las pensiones a los enfermos que, si ya muchas son
irrisorias de por sí, las deja que no llega ni para pañales... no
pude
por más que tratar de reaccionar. Está claro que parece que lo
único
que nos queda es el derecho al pataleo, pero yo traté de ir
un
poquito más allá, porque todo esto hizo que me pusiera a pensar
en
las necesidades que tiene Alicia.
Alicia
es una niña de 13 años que sufre, desde los 5 meses de vida,
una
enfermedad llamada «Síndrome de Dravet» en grado severo.
Para que
os hagáis una idea de lo que supone sufrir esta
enfermedad, os diré
que desde que apareció a sus 5 meses de vida, y desde entonces ya no
han podido ni podrán bajar la guardia. En
cualquier momento pueden
aparecer las mioclonías, las cuales le
provocan ataques epilépticos
graves que, además de poder costarle
la vida, van mermando cada vez
más su capacidad mental.
A
pesar de que su cuerpo va transformándose en el de una adolescente,
su mente y coordinación motriz es la de un bebé de dos años. En
ocasiones se vuelve agresiva. Pero esa agresión no es sino fruto de
la frustración de sentirse impotente por no poder expresar lo que
quiere y, por ende, no llegar a conseguirlo.
No
obstante, el destino quiso que un día llegara a oídos de la madre
de Alicia una información que les aportó una pequeña esperanza,
ante la resignación de ver cómo su hija no daría ningún paso
a
delante. Los
padres de otros niños, afectados por el mismo
síndrome, ya lo
habían llevado a cabo, y los resultados eran
evidentes. Existía una
terapia que podría ayudar a mejorar
notablemente la calidad de vida,
en cuanto a conductualidad y
autonomía.
Después
de recabar información sobre ello, y de ponerse en
contacto con los
profesionales que llevan a cabo este tipo de
terapias, los padres de
Alicia quisieron dar el gran paso. Su hija
necesitaba una
oportunidad, y habían encontrado una pequeña
esperanza de poder
paliar, aliviar o dulcificar un poquito su día a
día, su mañana.
Gracias
a esa terapia se mostraría, además, mucho más receptiva a
todo lo
que intentaran enseñarle: desde caminar mejor, hasta poder
jugar
disfrutando de ello. También
—y eso sería verdaderamente
importante para ella y su familia—,
a obedecer y ser consciente de
los peligros que la rodean.
Pero,
antes de llegar a todo esto, faltaba algo muy importante.
Había que
asegurarse de que Alicia fuera apta para recibir ese tipo
de
terapias, pues no en todos los casos es efectiva.
Los profesionales valoraron su caso y las posibilidades de Alicia y,
afortunadamente, dieron el visto bueno.
Con
todo, ahora faltaba otro tema importante. O, mejor dicho,
importantísimo. Este tratamiento no lo cubre la Seguridad Social, al
igual que tampoco cubre el 40% de la gran cantidad de medicación
que
Alicia debe tomar a diario. Su alto coste suponía un
inconveniente
para que sus padres aceptaran sin más ese tramiento
para Alicia; él,
vigilante de seguridad a tiempo parcial, y ella, ama
de casa,
dedicada las 24 horas del día a su hija.
Desde
que tuve constancia de ello, no hacía más que dar vueltas a
lo
mismo, y pensar de qué manera se podría ayudar a la familia
para
que Alicia pudiera tener esa oportunidad.
Inmersa en mis
pensamientos, vi en Facebook un caso similar, donde un grupo de
personas se unían para ayudar a una niña con
problemas. Entonces
se me encendió la bombilla y pensé: ¿por qué
no...? Una antología
de relatos podría ser la solución, o parte de
ella.
Si esa antología se llevaba a cabo y
viera la luz, donaría
íntegramente todo lo recaudado a Alicia, para
que tuviera la terapia
que tanto necesitaba.
Pero
yo también necesitaba ayuda para llevar a cabo ese proyecto.
Sin
embargo, y a pesar de mis temores iniciales, en
cuanto conté lo
que tenía pensado hacer a un grupo de amigos
escritores, no
dudaron en ofrecerse a acompañarme en esta aventura
para llevar a
cabo esta ardua tarea, y todo lo que ello conllevaba.
Y, d
esinteresadamente, entregaron buena parte de su tiempo, su
arte...
pero, sobre todo, su corazón, a esta causa solidaria.
De
esta manera nació el proyecto: Un
mañana para Alicia, una
antología
que ya va cogiendo forma, que ya es casi un sueño hecho
realidad
16
autores, 16 relatos, y un mismo propósito: poder cubrir una
buena
parte del sueño de Alicia, que es conseguirle una mejor
calidad de
vida. Poder ir rompiendo barreras, saltar obstáculos que
encadenan
su corta y limitada vida, y darle un poquito de libertad;
libertad
para andar, hablar, utilizar el baño, o incluso vestirse o
desvestirse.
Si
podemos conseguir con esta iniciativa saldar meses de terapia, y
que
este sueño se vaya haciendo realidad, estaremos más que
satisfechos
de haberlo llevado a cabo.
Y
ahora paso a presentaros nuestro proyecto.
Dieciséis
relatos de diversos géneros, que llenarán vuestras horas
de
entretenimiento, magia y diversión. Romanticismo, fantasía,
aventuras, humor, historias de vida...
Relatos que, por la diversidad
de su
género, personajes y contenido, os harán soñar, entreteneros,
reíros, evadiros un rato de la realidad… y dejaros, en definitiva,
con un buen sabor de boca. Todo ello concentrado en un solo
volumen,
para que vosotros, queridos lectores, seáis los
protagonistas, y
quienes decidáis cuál de ellos vais a leer en
vuestras horas de
asueto con la certeza de que, tras la lectura de un
solo relato, os
espera, en unas pocas páginas, una historia completa
de principio a
fin y que, a buen seguro, no os dejará indiferente. Un
mañana para Alicia es un libro que
se puede degustar a pequeños
sorbos, dosificando cada relato,
disfrutando cada momento,
pacientemente, sin prisas. Tenemos los
relatos, todos ellos escritos
desde el corazón, por estos 16
autores:
Ana
Elena Coto - David Arrabal Carrión - Encarnación Alcalde
Brotons -
Griselda Martín Carpena - Julia Zapata Rodrigo - Luis
Miguel Morales
- Marian Mira - Marisa Sama - Mercedes Jiménez
Ávila - Mila Espigar
- Miren E. Palacios - Montserrat Fugardo -
Montserrat Romero - Rosa
María Gómez - Rosa María Vargas -
Ximena Catalina Pedraza
Textos
corregidos por Marian Mira.
Portada
realizada por David Arrabal.
Vídeo
promocional producido y realizado por Julia Zapata.
En
este enlace podréis visualizar el vídeo donde tendréis la
oportunidad de conocer a Alicia y este proyecto en el que estamos
volcados de lleno.
http://www.youtube.com/watch?v=hARgakSO3j4
Solo
nos falta el último empujón. ¿Nos ayudas...?
Porque
en esta fase en la que entramos ahora, necesitamos de
vuestra ayuda.
La
antología se encuentra en esta página de Crowdfunding para
poder
financiar su edición, con un montón de recompensas a cual
más
atractiva.
Anímate
a apoyar este proyecto, y elige la recompensa que más te
guste.
Con
ello estarás ayudando a hacer realidad el sueño de Alicia.
http://www.lanzanos.com/proyectos/antologia-solidaria-alicia-cabello/
Julia
Zapata Rodrigo
